소아난치병

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작성자동네방네 조회 4회 작성일 2021-05-04 07:46:35 댓글 0

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한 살 희소난치병 아이를 둔 엄마의 꿈..."은겸아 일어나"/비디오머그

첫돌을 갓 넘긴 딸이 희소난치병에 걸려 매달 1천만 원 넘는 치료비를 부담하게 된 부부가 건강보험을 적용받게 해 달라며 정부에 호소하고 나섰습니다.

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5월, 아이들 2부 - 희귀질환 고함스 병 가진 손승재 아이를 돌보는 김민선 소아전문의사.20160511

희귀질환 고함스 병 가진 손승재 아이를 돌보는 김민선 소아전문의사

윤수 소아암 투병기 (소아 뇌종양/소아 골육종) Carter’s pediatric cancer journey (Brain tumor/Osteosarcoma)

2012년 4월, 우리윤수를 선물받았습니다. 그리고 윤수가 7개월이 되던 11월 악성 뇌종양 판정을 받아 수술을 하고 항암치료에 들어갔습니다.

약 7개월동안 입원과 퇴원을 반복하며 항암과 두차례의 자가 혈모이식을 하였습니다.

그후 6개월동안 경구항암제로 치료받았습니다.

모든 치료가 끝나고 본격적으로 재활에 들어갔습니다. 기는법 부터 입으로 밥을 먹는법, 언어치료, 그리고 작업치료까지 항암을 하는동안 너무 더디어져 버린 발육을 돕기위해서요.

뇌수술과 후유증으로 오른쪽 눈이 실명되었고 독한 항암제로 청력도 손상되었습니다. 언어능력과 이해능력이 또래보다 부족한 상황이었습니다. 그렇지만 하나님의 은혜와 너무도 많은 분들의 기도로 우리 윤수는 사망률이 50대 50이라는 병을 이겨내었습니다.

이제 한시름 놓았다, 이제 건강하게 자라주기만 된다라고 생각했고 윤수도 너무나 밝게 잘 지냈습니다.
저희 가정에 셋째도 찾아오고 윤수도 학교에 입학했습니다. 펜실베니아에서 테네시로 이사도 하게되었습니다.

2019년 여름 정기적으로 찍어오던 MRI상 왼쪽 어깨에 종양이 발견되었고 검사결과 골육종 진단이 나왔습니다. 다시 입원을 하고 항암을 받고 4 차 항암 후 왼쪽 견갑골 절제 수술을 받았습니다. 그후 2차례 항암을 더 받고 지금은 치료가 끝난 상태입니다.

제가 이 영상을 올리는 이유는 지금도 저같이 많은 부모님들이 아픈아이때문에 힘들어한다는걸 알기때문입니다. 여러분을 위로하고 응원하고 축복하고 여러분을 위해서 기도합니다.

마지막으로 저희 가족이 지나온 모든 시간 속에 신실함으로 함께 해주시고 힘들었던 시간과 잃어버린 것들과는 비교할수없는, 예수 그리스도, 그 전부를 주신 하나님께 감사와 찬양을 드립니다.

Our son Carter was born April, 2012. In November of that year, he was diagnosed Choroid Plexus Carcinoma (a malignant brain tumor) and underwent surgery and chemotherapy and two rounds of autologous stem cell transplant.

In August 2019, a mass was found on his left shoulder blade and Carter was diagnosed with osteosarcoma of the scapula. He has since completed 9 months of chemotherapy and in remission.

I am uploading this video to encourage families that may be going to similar struggle and to testify to God's faithfulness in walking with us through life's storms. Thank you and God bless!

#소아암, #뇌종양, #골육종, #투병기

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#소아난치병

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